OLTRE LA RIABILITAZIONE

Esistono purtroppo numerose malattie che rappresentano una vera sfida medica e riabilitativa. Un lungo elenco di patologie genetiche, congenite ed acquisite, che comportano serie disabilità e gravosi impegni per i familiari della persona malata, preoccupata anche dai tagli economici al sistema sanitario che complicano il lavoro del personale medico statale.

Alcune patologie hanno un tasso di incidenza fortunatamente basso: parliamo di malattie ereditarie rare, quali le leucodistrofie (che colpiscono la mielina e comportano paralisi, atassia e demenza), le atassie spino-cerebellari (che compromettono l'equilibrio, la velocità e la destrezza dei movimenti), le atrofie muscolari spinali, i cui sintomi sono simili a quelli della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), patologia acquisita, alla ribalta della cronaca per l'insolita frequenza tra i calciatori, caratterizzata da una progressiva morte dei motoneuroni preposti al movimento. Anche il sistema nervoso periferico può essere bersaglio di malattie genetiche, come la Charcot-Marie-Tooth, dove la sintomatologia si esprime con debolezza e atrofia muscolare, oltre che con deficit sensitivi.  A queste si aggiungono patologie che possono subentrare durante il parto (Paralisi Cerebrali Infantili) causate da danni ischemici irreversibili al cervello, che si riflettono in deficit motori e cognitivi in età adulta. Ed ancora, con un tasso di incidenza stavolta purtroppo decisamente maggiore, si devono annoverare disturbi del sistema nervoso causati da tumori (che comprimono le strutture), traumi (che generano edema), ed in generale morte cellulare (come avviene nei casi in cui il sintomo cardine è la demenza). Solo per citarne una parte.

Spesso il nostro lavoro va oltre la riabilitazione: diventiamo il punto di riferimento che unisce i medici alla famiglia, vivendo giorno dopo giorno il dramma della malattia accanto a chi soffre. Non è facile restare "impermeabili" e puramente tecnici quando la vita ti mette davanti a un ragazzo paralizzato da un momento all'altro; in quei momenti, la sfera emotiva preme per prendere il sopravvento. Scontriamo la nostra umanità anche con la fragilità della terza età. Con l'aumento della longevità, assistiamo sempre più spesso a quadri di demenza e a patologie croniche o traumatiche. È una sfida quotidiana contro il tempo e il decadimento fisico, dove una semplice caduta può cambiare per sempre l'autonomia di una persona. Molte volte chi assiste un malato si sente solo, quasi "dimenticato" dal sistema sanitario; tuttavia esiste anche troppa mancanza di informazione sugli strumenti disponibili. Esistono realtà come il CAD (Centro di Assistenza Domiciliare), che offrono un supporto pratico: non solo personale medico qualificato, ma anche la fornitura di ausili essenziali. Strumenti come letti ortopedici, materassi antidecubito, sollevatori e carrozzine sono fondamentali per gestire il paziente a casa in sicurezza, facilitando operazioni delicate come l'igiene personale o i trasferimenti.

Probabilmente il modo migliore per cercare di vedere le cose con ottimismo è comprendere appieno il filmato delle Paraolimpiadi di Rio. Spesso si guarda a queste competizioni con pregiudizio, pensando che siano solo un baraccone, che la vera sfida non è rappresentata da un salto in alto, ma da quanto si riesca ad andare avanti e superare le difficoltà di tutti i giorni. Tuttavia, che si tratti di un record atletico o di superare l'ostacolo quotidiano di un marciapiede, il motore resta lo stesso: la dedizione e la tenacia. Celebrare gli atleti come "diversamente abili" significa riconoscere la grandezza di chi sfida le leggi dell'anatomia e dell'impossibile. Per quanto complicato, non c’è barriera che non possa essere abbattuta quando la volontà diventa azione.